« L’art a sauvé ma vie », affirme Janice Horn, pour qui le diagnostic de la maladie de Parkinson est tombé à l’âge, très jeune, de 37 ans. Dans la pratique des arts plastiques, cette mère de quatre enfants a trouvé le moyen de calmer les symptômes et d’exprimer ses émotions. En 2016, elle lance un groupe d’art-thérapie en association avec Parkinson Canada, pour venir en aide à d’autres personnes atteintes de la maladie.

Par Valentin CUEFF

Le pinceau en main, Janice Horn tremble moins. Pour la Winnipégoise de 48 ans, la création artistique est comme une porte ouverte sur un espace coupé du monde extérieur, où les signes de la maladie qui la touche s’estompent. Une porte vers une forme de liberté.

« Parkinson est exacerbé par le stress. Si vous êtes nerveux, vous tremblez plus. Mais avec la peinture, ces tremblements sont moins importants. L’exercice me calme immédiatement. Je rentre dans une autre zone où j’oublie ce qu’il se passe autour. Je ne sais plus l’heure il est. C’est comme être dans une bulle. »

Janice Horn avait 37 ans lorsqu’elle a appris qu’elle était atteinte de la maladie de Parkinson, qui touche habituellement les personnes de plus de 60 ans. Elle en avait les symptômes depuis déjà cinq ans.

Parkinson est une maladie neurologique dégénérative. Elle atteint, dans le cerveau, les neurones qui produisent la dopamine, une substance chimique qui joue un rôle essentiel dans le contrôle des mouvements.
Les symptômes varient d’une personne à l’autre ; on retrouve souvent une rigidité dans les membres, une lenteur dans les mouvements, des tremblements des extrémités. La fatigue et la dépression peuvent aussi résulter du déficit de dopamine, car ce neurotransmetteur serait aussi impliqué dans la motivation et le sentiment de bien-être. Il n’existe pas, à l’heure actuelle, de traitement pour en guérir, mais des médicaments peuvent en atténuer les effets.
D’après Parkinson Canada, 6 800 personnes sont touchées par la maladie neurodégénérative au Manitoba. Un chiffre qui pourrait doubler d’ici 2030.

Janice Horn raconte que le diagnostic est « venu comme un choc. » Elle avait à l’époque quatre enfants, âgés de 8 à 13 ans. Mais elle a rapidement trouvé, quelques mois après l’avoir appris, une forme d’apaisement dans la peinture.
« J’allais dans ma chambre lorsque je me sentais particulièrement mal, et je dessinais. Juste, je dessinais. Ce n’était pas de grandes œuvres mais je n’y réfléchissais pas. Je me sentais tellement mieux après. J’étais capable de fonctionner, de continuer ma journée et faire des activités comme mère et comme épouse. »

« Cela m’a aidé à gérer mes états émotionnels, et aussi les tremblements. Quand vous créez quelque chose à partir de rien, cela vous apporte quelque chose. »
Janice Horn, organisatrice de Shake IT up

La Winnipégoise n’en était pas à ses premiers coups de pinceau ; depuis toute petite, elle dessine et crée de multiples manières. « Ma mère m’a dit qu’un jour, alors que je ne savais pas encore marcher, j’ai attrapé des crayons et j’ai dessiné dans les toilettes. Et j’étais, apparemment, fascinée par les couleurs. Ma mère m’a laissé faire, ce qui était gentil de sa part. Elle a réalisé que j’étais intéressée par ce genre d’activités. »

Le dessin et la peinture ont pris une place majeure dans sa vie après le diagnostic. « Cela m’a aidé à gérer mes états émotionnels, et aussi les tremblements. Quand vous créez quelque chose à partir de rien, cela vous apporte quelque chose. C’est difficile à expliquer. »

Touchée par la dépression, elle a trouvé dans cette activité le moyen de poser sur toile ou papier des sentiments difficiles à partager par des mots.
« J’étais très déprimée. Je n’étais pas suicidaire, mais je pensais que si quelque chose m’arrivait, ce ne serait pas plus mal. Ce qui n’est pas une bonne façon de penser. Donc l’art a été ma façon d’exprimer ce sentiment, sans effrayer tous les gens autour de moi. Et j’ai été capable de le sortir, d’enlever ça de ma tête, de moins y penser. Ce mode d’expression m’a permis de ne pas sombrer. Donc l’art a sauvé ma vie en ce sens. »

Elle s’est investie par la suite dans Parkinson Canada, un organisme qui vient en aide aux personnes atteintes de la maladie. Pour Janice Horn, cette démarche allait de soi. « Je pense que c’est une réaction normale pour beaucoup de monde, quand quelque chose de dramatique vous arrive, vous voulez aider les autres qui vivent la même expérience. »

En janvier, avec l’aide de l’organisme qui leur fournit un espace de rencontre, elle fonde un groupe d’art-thérapie à Winnipeg, Shake it up creative art group. Depuis mai 2017, deux fois par mois, 6 à 10 personnes se réunissent avec Janice Horn.

L’art-thérapie n’est pas seulement un moyen d’extérioriser ce que les personnes atteintes de la maladie de Parkinson ressentent. C’est aussi créer un espace social, où ces artistes en herbe peuvent communiquer et se sentir à l’aise, à l’abri du regard parfois pesant de la société.
« Une personne venue à la dernière session m’a dit qu’elle n’avait jamais rencontrée d’autres personnes atteintes de Parkinson avant de participer à cet atelier. Elle sort enfin. »

« C’est un environnement sûr, pour être soi-même et ne pas tenter d’être… normal, parce que vous ne l’êtes pas. On sait tous ce qu’on traverse, alors ça aide. »
Janice Horn, organisatrice de Shake IT up

Janice Horn raconte qu’au sein du groupe, la parole se libère, plus facilement parfois que dans le cercle familial.

« Quand vous avez Parkinson, vous vous sentez parfois bizarre, et vous avez cette gêne dans des situations sociales avec votre famille ou vos amis. Parce que même s’ils vous connaissent, vous vous demandez, “ont-ils envie de faire face à ça?”. »

« Quand vous êtes avec des gens qui ont Parkinson, ils comprennent! Quand je pose ma main pour qu’elle ne bouge pas, ils me disent, “Oh, tu n’as pas à faire ça”. Donc c’est un environnement sûr, pour être soi-même et ne pas tenter d’être… normal, parce que vous ne l’êtes pas. On sait tous ce qu’on traverse, alors ça aide. »

Les 9 et 10 septembre, Janice Horn marchera à la Parkinson Super Walk de Winnipeg avec son groupe Shake it up. « J’ai hâte d’y être. Les choses relatifs à Parkinson sont plutôt barbantes, mais cet événement est fun. Il y a beaucoup de familles et une atmosphère festive, tout le monde marche et soulève des fonds. C’est génial. »

 

Retrouvez plus d’informations sur le site de Parkinson Canada.
Les ateliers de Janice Horn ont lieu tous les deuxièmes jeudi et deuxièmes samedi de chaque mois, dans les bureaux de Parkinson Canada (7-414 Westmount Drive à Winnipeg).

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