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Elle est considérée comme le premier handicap moteur chez l’enfant. La paralysie cérébrale est à l’origine de tout un ensemble de troubles dont la sévérité varie d’un individu à l’autre. Il s’agit principalement de troubles moteurs, affectant le mouvement et la posture, et ces derniers s’accompagnent souvent de dysfonctionnements cognitifs et sensoriels, là encore de sévérité variable d’une personne atteinte à une autre.

En 2022, la Fédération pour la recherche sur le cerveau estimait que 17 millions de per- sonnes dans le monde étaient touchées par la paralysie cérébrale. Pour ce qui est des chiffres canadiens, il faut remonter en 2011, où le gouvernement fédéral estimait à 75 000 le nombre d’individus concernés. Selon la Société pédiatrique du Canada, cela représente deux à trois enfants sur 1 000. Un manque de données qui vient confirmer le manque d’information.

Tous ces chiffres pour souligner le fait que la paralysie cérébrale est un handicap moteur qui touche beaucoup de familles.

Car cette pathologie s’accompagne de multiples défis : sociaux, médicaux et financiers. Et c’est pour venir en aide aux familles qui en ont besoin que l’association Cerebral Palsy Association organise chaque année le cyclothon Canada Life. Pour la 34e année consécutive, le cyclothon, qui fait office de collecte de fonds annuelle, se déroulera le samedi 13 mai au Shaw Park.

Dans l’une des coursives du stade, des vélos stationnaires seront installés pour accueillir les 44 équipes composées de 14 cyclistes, qui viendront pédaler pour la bonne cause tout au long de la journée.

Pour Marianne

Lionel De Ruyver est le capitaine de l’équipe Les Bleus pour Marianne. Alors que cela fait « presque dix ans » qu’il participe à l’évènement en tant que capitaine, l’engouement est toujours le même. « C’est une ambiance qui est très familiale, mais aussi très amicale, dit- il. Parce que nous sommes tous là pour la bonne cause, pour améliorer le quotidien des gens atteints de paralysie cérébrale. » L’an passé, l’équipe de Lionel De Ruyver a parcouru 239 kms et récolté 2 733 $ sur un total de 183 000 $ récoltés sur la journée.

Marianne Blandignères est âgée de 15 ans et elle est atteinte de paralysie cérébrale. Elle porte un casque lorsqu’elle monte sur son vélo. Un vélo qu’elle a pu obtenir grâce aux efforts et aux dons récoltés lors des éditions du cyclothon précédentes. Marianne Blandignères est non-verbale, c’est donc à l’aide de sa tablette numérique et d’un dispositif de communication alternatif qu’elle exprime à quel point elle se sent heureuse sur un vélo. D’ailleurs, le jour de la collecte de fonds, elle a l’intention de pédaler au moins 41 minutes.

Franck Blandignères est le papa de Marianne Blandignères et de sa petite sœur Élodie Blandignères, âgée de 13 ans. Le père de famille, originaire du sud de la France, illustre concrètement l’impact que peut avoir l’aide de l’association. « Un vélo pour Élodie, cela me coûte 50 $ ou 100 $.Pour Marianne, un vélo adapté à son handicap, c’est entre 4 000 $ et 5 000 $. » Bien sûr, la différence de budget est énorme, mais certaines choses n’ont pas de prix. « C’est bon pour elle, mais c’est surtout un moyen de faire comme les autres, dit-il la voix cassante. Rouler avec le vent qui lui caresse le visage, c’est une liberté. Et elle s’éclate! » Depuis le sofa, Marianne acquiesce.

Accompagnement et soutien

Au-delà de l’aide matérielle que fournit l’association, il est impératif de noter la valeur de l’accompagnement et du soutien moral qu’elle apporte. Personne n’est vraiment préparé à éduquer un enfant atteint de handicap. Dans le cas de Franck Blandignères, aucun des médecins ayant participé au diagnostic de sa fille ne l’a informé de l’existence de l’Association de la paralysie cérébrale du Manitoba. C’est en participant lui-même, un peu par hasard, à la collecte de fonds du cyclothon Canada Life qu’il découvre l’association, il y a 13 ans. Marianne avait déjà deux ans, mais Franck Blandignères se souvient encore de son ressenti (1).

« Ça vous enlève un poids, on réalise qu’on n’est pas seuls. Je sais que si j’ai la moindre question, des gens sont là pour y répondre. Ils vont m’aider, me diriger vers les bonnes ressources, les questions administratives. »

L’argent récolté servira aussi à payer des services de soins à domicile aux familles touchées par la paralysie cérébrale. Car s’occuper d’un enfant en situation de handicap, c’est un travail à temps plein. Franck Blandignères, lui, parle « d’un bonheur que je ne souhaite à personne ».

(1) Pour écouter l’histoire de la famille de Franck Blandignères, découvrez ou redécouvrez notre balado Autres Regards disponible sur toutes vos plateformes d’écoute.