Le supermarché Safeway a mené une campagne qui a rapporté, en août, 118 000 $ pour Dystrophie musculaire Canada, au Manitoba. Ces actions importantes se poursuivront le 28 septembre prochain, au parc Kildonan.

L’équipe des Dystrofilles
L’équipe des Dystrofilles se rendra, le 28 septembre prochain, au parc Kildonan de Winnipeg pour participer à la Marche pour la dystrophie musculaire de Safeway. Sur la photo : Sharona Reid, Hélène Bilodeau, Gwen Donahoe, Rosalie Rasmussen, Christine Rasmussen, Danielle Chu et Carly Honeybunn (absentes de la photo : Courtney Honeybunn et Kaitlyn Joyal).

Un enfant sur 1 000 naît atteint de dystrophie musculaire. Une maladie génétique, incurable qui provoque une dégénérescence progressive des muscles. « Une maladie dégueulasse, la mort à petit feu », relate Hélène Bilodeau dont la fille de 20 ans, Rosalie Rasmussen, est gravement atteinte.

Durant le mois de septembre, Dystrophie musculaire Canada, effectue une campagne de sensibilisation et de collectes de fonds pour mieux renseigner le public sur les ravages de la maladie, et pour aider les chercheurs souhaitant ralentir son progrès.

L’organisme a établi un partenariat avec Safeway pour que 100 % des fonds amassés supportent la recherche pour l’achat d’équipement. Au mois d’août, au Manitoba, 118 000 $ ont été collectés par Safeway.

« Les subventions fournissent de l’équipement spécialisé pour les familles manitobaines, tels que des fauteuils roulants et des ascenseurs », déclare la directrice francophone du développement des ressources à Winnipeg pour Dystrophie Musculaire Canada au Manitoba et en Saskatchewan, Kristen Pachet. Elle reprend, « sur tout le territoire, depuis 2008, plus de 5,5 millions $ ont été amassés par Canada Safeway pour notre cause. »

En outre, le 28 septembre prochain, le public est invité à participer à la Marche pour la dystrophie musculaire de Safeway, qui aura lieu au parc Kildonan de Winnipeg. (1)
L’équipe des Dystrofilles, composée de huit amies et membres de famille de Rosalie Rasmussen, sera au rendez-vous.

« Je participe à la marche pour appuyer mon frère, Neil, atteint de la maladie, explique la native de Thompson, Gwen Donahoe. Lors de mes activités d’appui, j’ai rencontré Rosalie Rasmussen et nous sommes devenues de bonnes amies. Je veux faire mon tout possible pour l’aider et l’encourager. Cette année, notre objectif est d’amasser 2 000 $ lors de la marche du 28 septembre. »

Une amie d’enfance de Rosalie Rasmussen, Carly Honeybunn sera également au rendez-vous. « Nous sommes amies depuis la 3e année d’école, explique la Winnipégoise. À cette époque, Rosalie marchait et courait. J’ai vu de près le progrès lent, mais sûr, de sa dystrophie musculaire. En cheminant avec elle, j’ai compris combien il est important de soutenir les personnes atteintes. Aujourd’hui, je suis souvent ses mains et ses pieds. »

| Un parcours du combattant

Quelques dons et des déductions d’impôts pour enfant invalide, c’est tout ce qu’obtiennent Hélène Bilodeau et son mari Peter pour leur fille. Pas d’aide à domicile, et pas grand-chose du régime de santé canadien. « On a dû faire le choix, mon mari et moi que l’un de nous deux s’arrête de travailler pour s’occuper de notre fille : la doucher, l’amener à l’école, la retourner dans son lit la nuit, rapporte-t-elle. Être présent, 24 heures sur 24. »

Mais avant cela, il a fallu déceler la maladie. « On a d’abord pensé que notre fille était paresseuse », raconte Hélène Bilodeau. En fait, elle ne pouvait pas physiquement faire certains mouvements. En cours de gymnastique, elle se plaignait de ne pas pouvoir s’asseoir sur ses fesses. »  « A-t-elle les tendons trop courts? », se questionnaient alors les parents inquiets. Rosalie avait 9 ans à l’époque.

Après trois biopsies, et la visite de nombreux spécialistes, le diagnostique tombe. Ils assistent, impuissants, au ralentissement de son corps. Il faut ensuite s’adapter en fonction de l’évolution de la maladie : ascenseur dans la maison, achat d’une fourgonnette, réaménagement de la salle de bain…

Rosalie Rasmussen a fait des études universitaires en littérature et en cinéma. Elle aurait rêvé d’être metteure en scène, mais son handicap l’en empêche. « Cet été, elle a travaillé dans un centre spécialisé, relate sa mère. Mais son contrat ne sera pas renouvelé à cause de petits choses bêtes, mais lourdes : la fatigue de huit heures de travail consécutives, pas d’aide pour aller aux toilettes… »

Un vrai parcours du combattant dans ce monde pensé pour personnes valides. « Mais le plus dur, c’est peut-être de se dire qu’elle n’ira jamais au bal, qu’elle ne se mariera sûrement jamais », conclut Hélène Bilodeau.

La Marche pour la dystrophie musculaire de Safeway aura lieu le 28 septembre à 10 h. Inscription : 9 heures.

Par Daniel BAHUAUD

3 COMMENTAIRES

  1. Bonjour,

    J’aimerais préciser que Rosalie reçoit 50 heures d’aide par semaine de Santé Manitoba, ce qui est beaucoup plus qu’elle recevrait dans n’importe qu’elle autre province du Canada. Ce que j’ai expliqué à Daniel, mal de toute évidence, c’est qu’avant qu’elle soit adulte, Rosalie ne recevait aucune aide, d’où le besoin que l’un de nous deux, moi en l’occurrence, reste à la maison.

    Aussi, tiens à ajouter que Rosalie a terminé ses études universitaires, que le travail qu’elle avait cet été était au Independant Living Resource Centre et qu’elle est bel et bien allée à son bal des finissants – mais elle n’a pas dansé.
    Je ne me souviens pas d’avoir dit que Rosalie ne se marierait sûrement pas. Je crois plutôt avoir utilisé « probablement » – légère mais importante différence.

    Enfin, Rosalie avait environ trois ans quand elle commencé à se plaindre de la fatigue et cinq quand nous avons décidé de consulter un spécialiste, suivant les recommandations de son instructeur de karaté qui trouvait qu’elle manquait de flexibilité. Elle a reçu son premier diagnostique (dystrophie musculaire des ceintures) à 9 ans et un diagnostique complet à 18 ans (type 2c), grâce au passage dans notre province d’un spécialiste américain habitué à travailler dans des conditions qui favorisent la réussite – dans lesquelles il a choisi de retourner après un séjour de trois ans.

    Merci, Daniel et Sophie (et Manon), de nous avoir donné cette occasion de sensibiliser les lecteurs de La Liberté à la dystrophie musculaire.

  2. Bonjour,

    Je suis tombée pratiquement par hasard sur cet article et je ne peux me résoudre à quitter la page sans réagir.

    Un grand bravo à la maman de Rosalie pour ce combat admirable. Merci pour ce témoignage, j’avoue que je n’avais aucune idée de la dystrophie musculaire ou bien je pensais qu’elle ne pouvait atteindre qu’un muscle qu’on n’utilise pas.

    Bonne chance à Rosalie, son visage sur la photo me dit qu’elle est une battante.

    Yasmina

  3. I’ve been thinking about the Rasmussens from our days at Quebec Baptist. So I googled your names and found this article. So sorry to hear of Rosalie’s problems. I remember her as a cute little girl who sat near us in church. Now she is a beautiful young woman!
    We are still looking after Charles and Matthew at home so can relate to your caregiving issues.
    Would love to hear from you sometime!
    Steve and Patty

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