Le supermarché Safeway a mené une campagne qui a rapporté, en août, 118 000 $ pour Dystrophie musculaire Canada, au Manitoba. Ces actions importantes se poursuivront le 28 septembre prochain, au parc Kildonan.
Un enfant sur 1 000 naît atteint de dystrophie musculaire. Une maladie génétique, incurable qui provoque une dégénérescence progressive des muscles. « Une maladie dégueulasse, la mort à petit feu », relate Hélène Bilodeau dont la fille de 20 ans, Rosalie Rasmussen, est gravement atteinte.
Durant le mois de septembre, Dystrophie musculaire Canada, effectue une campagne de sensibilisation et de collectes de fonds pour mieux renseigner le public sur les ravages de la maladie, et pour aider les chercheurs souhaitant ralentir son progrès.
L’organisme a établi un partenariat avec Safeway pour que 100 % des fonds amassés supportent la recherche pour l’achat d’équipement. Au mois d’août, au Manitoba, 118 000 $ ont été collectés par Safeway.
« Les subventions fournissent de l’équipement spécialisé pour les familles manitobaines, tels que des fauteuils roulants et des ascenseurs », déclare la directrice francophone du développement des ressources à Winnipeg pour Dystrophie Musculaire Canada au Manitoba et en Saskatchewan, Kristen Pachet. Elle reprend, « sur tout le territoire, depuis 2008, plus de 5,5 millions $ ont été amassés par Canada Safeway pour notre cause. »
En outre, le 28 septembre prochain, le public est invité à participer à la Marche pour la dystrophie musculaire de Safeway, qui aura lieu au parc Kildonan de Winnipeg. (1)
L’équipe des Dystrofilles, composée de huit amies et membres de famille de Rosalie Rasmussen, sera au rendez-vous.
« Je participe à la marche pour appuyer mon frère, Neil, atteint de la maladie, explique la native de Thompson, Gwen Donahoe. Lors de mes activités d’appui, j’ai rencontré Rosalie Rasmussen et nous sommes devenues de bonnes amies. Je veux faire mon tout possible pour l’aider et l’encourager. Cette année, notre objectif est d’amasser 2 000 $ lors de la marche du 28 septembre. »
Une amie d’enfance de Rosalie Rasmussen, Carly Honeybunn sera également au rendez-vous. « Nous sommes amies depuis la 3e année d’école, explique la Winnipégoise. À cette époque, Rosalie marchait et courait. J’ai vu de près le progrès lent, mais sûr, de sa dystrophie musculaire. En cheminant avec elle, j’ai compris combien il est important de soutenir les personnes atteintes. Aujourd’hui, je suis souvent ses mains et ses pieds. »
| Un parcours du combattant
Quelques dons et des déductions d’impôts pour enfant invalide, c’est tout ce qu’obtiennent Hélène Bilodeau et son mari Peter pour leur fille. Pas d’aide à domicile, et pas grand-chose du régime de santé canadien. « On a dû faire le choix, mon mari et moi que l’un de nous deux s’arrête de travailler pour s’occuper de notre fille : la doucher, l’amener à l’école, la retourner dans son lit la nuit, rapporte-t-elle. Être présent, 24 heures sur 24. »
Mais avant cela, il a fallu déceler la maladie. « On a d’abord pensé que notre fille était paresseuse », raconte Hélène Bilodeau. En fait, elle ne pouvait pas physiquement faire certains mouvements. En cours de gymnastique, elle se plaignait de ne pas pouvoir s’asseoir sur ses fesses. » « A-t-elle les tendons trop courts? », se questionnaient alors les parents inquiets. Rosalie avait 9 ans à l’époque.
Après trois biopsies, et la visite de nombreux spécialistes, le diagnostique tombe. Ils assistent, impuissants, au ralentissement de son corps. Il faut ensuite s’adapter en fonction de l’évolution de la maladie : ascenseur dans la maison, achat d’une fourgonnette, réaménagement de la salle de bain…
Rosalie Rasmussen a fait des études universitaires en littérature et en cinéma. Elle aurait rêvé d’être metteure en scène, mais son handicap l’en empêche. « Cet été, elle a travaillé dans un centre spécialisé, relate sa mère. Mais son contrat ne sera pas renouvelé à cause de petits choses bêtes, mais lourdes : la fatigue de huit heures de travail consécutives, pas d’aide pour aller aux toilettes… »
Un vrai parcours du combattant dans ce monde pensé pour personnes valides. « Mais le plus dur, c’est peut-être de se dire qu’elle n’ira jamais au bal, qu’elle ne se mariera sûrement jamais », conclut Hélène Bilodeau.
La Marche pour la dystrophie musculaire de Safeway aura lieu le 28 septembre à 10 h. Inscription : 9 heures.
