Avec des informations de Jonathan SEMAH.

Plus d’un an après l’engagement du gouvernement manitobain à implanter un dépistage systématique du cytomégalovirus congénital (CMV) chez les nouveau-nés, aucun test n’a encore été réalisé.

Et ce, malgré les fonds allant jusqu’à 2 millions $ annoncés pour soutenir le projet. Toutefois, dans les dernières semaines, plusieurs avancées ont redonné espoir aux familles concernées.

En avril 2024, Robert Tétrault, père d’un enfant atteint du CMV et militant de longue date, croyait avoir franchi la ligne d’arrivée. Après des années de mobilisation pour faire reconnaître l’importance de dépister le CMV chez les nouveau-nés, il avait obtenu une promesse ferme du gouvernement manitobain. 

Or, plus d’un an plus tard, il apprend que rien n’a encore été mis en place. C’est un appel personnel du chef de cabinet du premier ministre, Mark Rosner, qui l’a mis devant les faits.

« On m’a parlé de délais, de problèmes administratifs, du départ du microbiologiste responsable du traitement des échantillons », raconte Robert Tétrault.  

Après 17 années de plaidoyer, ce dernier croyait la bataille gagnée. « J’ai été très déçu », confie-t-il. « Moi, je croyais que ça fonctionnait, que le système était en place. »

Un virus silencieux aux conséquences graves

Méconnu du grand public, le CMV est pourtant la cause la plus fréquente d’infection congénitale.

Souvent sans symptômes apparents à la naissance, le virus peut néanmoins entraîner des complications graves, comme des troubles moteurs, un retard de développement ou une perte auditive irréversible.

Il s’agit de la principale cause de surdité infantile non génétique au Canada.  

Or, s’il est détecté rapidement, un traitement antiviral peut réduire significativement les séquelles du virus.

D’où l’importance, selon Robert Tétrault, d’intégrer ce test au dépistage systématique à la naissance, au même titre que d’autres conditions testées à la naissance.

Un comité formé, un pas vers l’avant 

Malgré la déception, Robert Tétrault refuse de baisser les bras. Il souligne qu’à la suite de la nouvelle du retard de la mise en place du programme de dépistage, un sous-comité consultatif a été mis sur pied. 

Ce comité réunit des experts du Manitoba, de l’Ontario et de l’Alberta. Robert Tétrault en fait lui-même partie.

« Il y a des infectiologues, des médecins qui ont déjà mis en place ces programmes ailleurs. La première rencontre s’est bien passée. On m’a dit que l’objectif était de commencer le dépistage cette année, en novembre ou décembre 2025 », explique-t-il. 

Depuis, les choses ont progressé. Robert Tétrault a récemment eu une rencontre directe avec la personne ministre de la Santé du Manitoba, Uzoma Asagwara et son équipe, ainsi qu’avec le Dr Jared Bullard, pédiatre infectiologue en chef de la province.

« Tout le monde se parle. Il y a une grande volonté de la part de la province de faire en sorte que ça aboutisse », affirme-t-il avec optimisme.

Il précise que les discussions portent désormais sur les détails techniques.

« Le seul détail qui reste à suivre, c’est à propos des protocoles, les processus de suivi, tout ça. On travaille activement là-dessus avec nos groupes d’experts de la Fondation canadienne du CMV. »

Rétrospectivement, il reconnaît que l’annonce faite par le gouvernement en 2024 a sans doute été un peu précipitée.

« Ils ont probablement fait des promesses avant de bien comprendre les protocoles nécessaires à l’implantation d’un tel programme. Intégrer un dépistage, ça prend du temps. »

Mais aujourd’hui, il se dit satisfait de l’engagement du gouvernement et confiant que le dépistage débutera dans les prochains mois.

« Peut-être pas le 1er septembre, mais ça s’en vient très bientôt. »

Le travail n’est pas terminé

Ces échanges positifs au Manitoba ne freinent toutefois pas l’ardeur de Robert Tétrault à élargir son combat. Pour lui, chaque province doit adopter une approche proactive. Et tant que ce ne sera pas le cas, il continuera de mobiliser les Canadiens.

Depuis le 21 juillet, il parcourt l’Île-du-Prince-Édouard en courant 14 marathons en 14 jours. Son objectif ? Amasser des fonds et, du même coup, sensibiliser les gouvernements des Maritimes à la nécessité d’un dépistage universel.

« En ce moment, il n’y a aucun dépistage dans les Maritimes. Mais j’ai déjà eu des rencontres avec des représentants du gouvernement là-bas. Les choses bougent! », lance-t-il. 

L’initiative, baptisée Run With Rob, en est à sa troisième édition. Le principe est simple : les gens sont invités à courir à ses côtés, sur la distance de leur choix, pour soutenir la cause et amasser des fonds pour la recherche. 

Le défi est de taille, mais Robert Tétrault se sent d’attaque. « C’est une grande joie pour moi de courir avec les gens. Ça me donne de l’énergie. Ensemble, on peut vraiment faire avancer les choses ». 

Tant que tous les enfants du Canada ne seront pas dépistés dès la naissance pour le cytomégalovirus, Robert Tétrault continuera de courir, et de croire. « Je veux que ce soit un mouvement national. Que tous les enfants aient la même chance, peu importe où ils naissent. »