Depuis plus de vingt ans, Matt Couture vivait avec l’épilepsie sans que la maladie ne prenne toute la place dans son quotidien.

Mais depuis quelques mois, les crises sont revenues avec force, bouleversant l’équilibre de sa famille, son travail et sa situation financière.

Nous sommes en 2004, Matt Couture et son ami Jared McCloy arrivent à Grand Forks après un long trajet en voiture. Les deux amis ont prévu d’assister à une joute de hockey, mais leurs plans vont changer.

Alors qu’il finit de stationner la voiture, Matt Couture est pris de convulsions, les pompiers ne sont pas loin, et par chance, la voiture est à l’arrêt.

Matt Couture reçoit un diagnostic formel, il souffre d’épilepsie (1).

« Je suis né avec un léger traumatisme, mon cordon ombilical s’est enroulé autour de mon cou et mon cerveau a été privé d’oxygène pendant quelques minutes. Puis, quand j’étais petit, j’ai joué au hockey et j’ai eu des commotions cérébrales parfois. »

Alors, déjà petit, la mère de Matt Couture note quelques moments de crises, qui ne se manifestent pas toujours par de grandes crises de spasmes ou de perte de conscience, aussi appelées crises tonico cloniques.

En réalité les crises d’épilepsie se divisent en deux grandes catégories, les crises généralisées ou les crises focales.

Ces deux catégories sont elles-mêmes divisées en plusieurs sous-catégories en fonction de la zone du cerveau touchée par un dérangement électrique à l’origine de la crise.

« Parfois, ce sont des crises d’absence, comme une pause de quelques secondes. Moi, le plus souvent, ce sont des crises focales et ça se passe dans le côté droit de mon cerveau et ça affecte le côté gauche de mon corps. Ça peut être des spasmes, mais parfois, ça vient juste interrompre mes idées, mes pensées. »

Lorsqu’elles sont plus intenses, les crises peuvent parfois provoquer des maux de têtes intenses et des douleurs musculaires. Impactant directement la qualité de vie des épileptiques.

Quant aux facteurs déclencheurs de crises, ils sont nombreux et varient parfois périodiquement.

Une vie qui change

Pendant les 20 ans qui ont suivi cet incident survenu en 2004, l’épilepsie de Matt Couture était plus ou moins sous contrôle.

Seulement, depuis environ trois mois maintenant, son traitement de carbamazépine a perdu en efficacité.

D’ailleurs, en préambule de notre entrevue, il nous met en garde contre la possibilité qu’une crise survienne pendant notre échange, « je suis un peu stressé ».

Christina Couture, sa femme, se veut rassurante, elle sait quoi faire.

Alors pour reprendre le contrôle sur la situation, les dosages et le traitement de Matt Couture changent régulièrement en attendant de trouver la bonne formule.

À cette fin, il doit rencontrer son neurologue.

Mais aucun rendez-vous possible avant le mois de novembre 2026.

Les temps d’attente pour voir des spécialistes sont un problème récurrent dans la province.

En 2025, Doctors Manitoba indiquait qu’environ 60 % des manitobains obtiennent une consultation initiale avec un spécialiste dans les trois mois.

Pour le 40 % restant, il faut attendre plus de trois mois, et l’on estime qu’environ 7 % des patients attendent plus d’un an.

Cette perte de contrôle sur sa condition est venue chambouler la vie de famille qu’il partage avec sa femme et ses trois filles, Gabrielle (16 ans), Véronique (13 ans) et Charlotte (8 ans).

« Au cours des 20 dernières années, nous avons vécu avec l’épilepsie sans trop nous en soucier parce qu’elle était sous contrôle, raconte sa femme Christina. Il y avait des moments, où on prenait nos précautions, par exemple s’il avait mal dormi. »

Mais pour des raisons de sécurité, les crises étant imprévisibles, le père de famille est dans l’incapacité de conduire.

D’ailleurs, depuis le 3 mars, son permis lui a été retiré officiellement. Il lui faudra atteindre une année sans crise pour qu’il lui soit rendu

« Nous avons trois filles qui vont à la danse après l’école, l’une d’entre elles travaille à mi-temps et ne peut pas conduire, alors tout me retombe dessus. » Christina Couture pause quelques instants avant de reprendre.

« Avant, nous pouvions nous partager les tâches. Je m’occupe des courses, tu déposes les enfants à l’école. Maintenant, tout repose sur moi, y compris les rendez-vous médicaux. »

Des rendez-vous qui sont fréquents. Il doit, par exemple, faire des analyses sanguines hebdomadaires. Étant donné que les facteurs déclencheurs des crises de Matt Couture varient, son traitement doit constamment être repensé afin de reprendre le contrôle sur la maladie neurologique.

« Normalement je suis une personne plutôt active, explique Matt Couture. On aime partir en randonnée par exemple, mais on ne peut plus, parce qu’il faut tou- jours être près d’un hôpital, même les voyages sont compliqués. »

Assis en face d’elle, Matt Couture s’empresse de souligner sa gratitude envers sa femme, visiblement émue.

« C’est vraiment une championne. Elle et mes filles travaillent tellement fort pour normaliser ça. Mais ça reste difficile pour nos filles. »

Logistiquement, la situation est donc devenue difficile pour tout le monde, et épuisante pour la mère de famille, d’autant plus que la famille réside à Stonewall, à une heure de route de Winnipeg.

De plus, cela se répercute aussi sur la vie professionnelle des deux parents. Matt et Christina Couture travaillent tous les deux dans le milieu de l’éducation.

Lui est directeur d’une école d’immersion à Winnipeg, elle est directrice adjointe dans une autre école en ville.

Matt Couture ne travaille pas à distance.

« C’est vraiment difficile et pour l’instant je n’ai pas discuté avec la division scolaire à propos d’accommodations. Donc j’ai pris des congés, mais être éducateur ça fait partie de ma vie et c’est difficile d’être loin de mes élèves. »

Christina Couture, elle, travaille toujours à plein temps, mais doit prendre plus de jours pour se rendre disponible.

« J’essaie d’équilibrer et de trouver le temps pour les rendez-vous médicaux. Mes employeurs sont vraiment compréhensifs. »

De son côté, Matt Couture laisse entendre que si les crises se poursuivirent, il devra « prendre une décision », quant à son travail.

L’aspect financier

Aujourd’hui, le père de famille s’inquiète pour son avenir financier. Il ne travaille plus depuis le 27 janvier et est arrivé au bout de ses congés maladie en date du 5 mars.

Selon les recommandations de son médecin, il pourra reprendre le travail s’il parvient à passer quatre à six mois sans faire de crises.

En attendant, il a perdu 20 % de son salaire. Dans le même temps, les coûts médicaux pèsent également sur le portefeuille.

« Entre les coûts de transport pour les rendez-vous médicaux et les médicaments qui sont coûteux, ça représente plusieurs centaines de dollars par mois. »

Au Manitoba, si certains des médicaments prescrits pour traiter l’épilepsie sont couverts par le programme Pharmacare, il faut que ces derniers figurent sur la liste des médicaments admissibles. Aussi, la hauteur de la couverture dépend des revenus familiaux.

Matt Couture indique avoir dépensé « plus de mille dollars, et avoir reçu 400 $ de remboursement ».

De manière générale, le coût des médicaments varie, pouvant parfois atteindre plusieurs milliers de dollars par an.

Le couple Couture s’estime malgré tout chanceux de bénéficier d’une assurance maladie, mais la situation actuelle suffit à provoquer de l’inquiétude et un stress supplémentaire.

C’est pour cette raison que le meilleur ami de Matt Couture, Jared McCloy a ouvert une cagnotte pour soutenir financièrement la famille.

Cette dernière ayant récolté plus de 6 000 $ au moment d’écrire ces lignes permet d’apporter « une tranquillité d’esprit », au père de famille.

(1) Si, selon l’Organisation mondiale de la santé, les causes de l’épilepsie sont encore inconnues dans 50 % des cas dans le monde, l’on identifie toutefois d’autres facteurs. Pour n’en citer que quelques-uns : Une lésion cérébrale due à des traumatismes prénataux ou périnataux (manque d’oxygène, traumatisme à la naissance ou faible poids de naissance) ; des anomalies congénitales ou des troubles génétiques s’associant à des malformations cérébrales ou encore un traumatisme crânien sévère.