Présentée par Canada Vie, c’est au parc Blue Cross Park, le terrain des Goldeyes, de 10 h à 17 h, que plus de 700 cyclistes et 52 équipes ont rendez-vous pour la principale activité de collecte de fonds de l’organisme. « Il y en a toujours d’autres qui viennent au dernier moment et on leur trouver une place », lance Franck Blandignères, ancien président du conseil d’administration de la CPMB.
Plus de 4 millions $ ont été récoltés au cours des 34 dernières éditions. Si avant la pandémie, une édition pouvait ramener près de 250 000 $, ce chiffre est passé en dessous des 200 000 $ lors de la dernière édition. Franck Blandignères s’attend donc à une hausse cette année. « La pandémie nous a mis un coup, mais j’espère que cette année on va battre des records! »
Dans le détail de la course, les cyclistes pédaleront pendant 25 minutes chacun avant de se relayer. « Il y a des cyclistes extrêmement forts et pour d’autres, c’est simplement du plaisir. J’ai le souvenir de ma fille Marianne, atteinte de paralysie cérébrale, qui, il y a quelques années, a fait du vélo pendant trois heures et demie. Et le lendemain, elle marchait à peine, chaque pas était un rappel de l’effort de la veille (rires). Mais surtout chacun va à son rythme et l’idée est de célébrer la mobilité sous toutes ses formes. Je dis donc aux gens de venir, c’est une superbe journée, on s’amuse beaucoup et l’on fait plein de belles choses. »
Des fonds pour des outils de mobilité et de communication
La paralysie cérébrale décrit un groupe de troubles affectant la coordination musculaire et les mouvements du corps. La paralysie cérébrale couvre un large éventail de handicaps, allant d’un léger trouble de l’élocution (léger) à des cas où le contrôle musculaire est pratiquement inexistant (grave).
Les fonds récoltés servent à soutenir le travail de la CPMB des bourses d’éducation et des subventions d’équipement, des fournitures pour les outils de mobilité et de communication nécessaires comme des iPads ou encore des vélos adaptés. « Par exemple, certains membres sont paralysés de la taille aux pieds. Là, le pédalier du vélo est adapté aux mains et les personnes concernées pédalent avec leurs mains. Pour celui de ma fille, les pieds sont attachés aux pédales par deux sangles, et elle a deux ceintures pour la maintenir assise. Donc, ça dépend de la situation de chacun. Et pour le prix, ce genre de vélo coûte de 4 000 à 5 000 $. »
Franck Blandignères donne aussi un exemple à propos de la communication. Sa fille, étant non verbale, utilise des applications pour communiquer. Le logiciel qu’elle utilise s’appelle Proloquo2Go qui peut coûter de quasiment 200 $ jusqu’à 400 $ selon les options choisies. « Vivre avec un handicap, c’est beaucoup plus cher. Les gens ne le réalisent pas, mais tout coûte plus cher. L’idée est donc d’améliorer des vies. »
Manque de suivi au Manitoba
La Cerebral Palsy Association of Manitoba estime que plus de 50 000 Canadiens sont atteints de paralysie cérébrale. Il est en revanche très compliqué de savoir combien sont au Manitoba. « C’est l’un des problèmes, il n’y a pas de suivi de données pour la paralysie cérébrale. On essaie de chercher. Normalement, le diagnostic ne peut pas être donné avant l’âge de 2 ans. Mais, on savait très vite que le diagnostic allait tomber pour ma fille et il n’y avait aucune ressource pour nous. Personne n’est venu nous en parler dans le système de santé ou nous donner une brochure sur la paralysie cérébrale. »
Et c’est d’ailleurs l’un des objectifs importants de la CPMB : la sensibilisation. L’organisme, qui va célébrer au mois d’août son 50e anniversaire, travaille pour mieux faire connaître cette situation. « Il y a encore du travail à faire. Ça ne peut pas seulement venir de l’association. Ça doit venir du système de santé et du système de soutien social. Notre directeur général, David Kron, atteint de paralysie cérébrale, sait par exemple ce qu’il faut faire et quoi demander. Il aide quotidiennement différents membres pour différents besoins. »
