Run with Rob est l’événement trois-en-un créé par Rob Tétrault, qui combine une collecte de fonds, un événement communautaire et une campagne de sensibilisation au sein d’une seule et même longue course. Cet événement annuel, qui s’étend sur deux semaines, a été lancé dans le but de promouvoir le dépistage universel du cytomégalovirus congénital (CMV congénital).

Chaque année, Rob Tétrault choisit une nouvelle province où le dépistage universel chez les nouveau-nés n’a pas encore été mis en place. En 2023, la première course a eu lieu au Manitoba, et l’année suivante, le dépistage universel du CMV congénital a été inscrit au budget provincial. En février 2026, le gouvernement provincial a officiellement intégré le CMV congénital à son programme de dépistage universel chez les nouveau-nés.

« On a été au Nouveau-Brunswick et on a eu de très bonnes discussions avec le gouvernement, dit-il. Les choses avancent. L’année passée, on a fait l’Île du Prince-Édouard et je pense qu’on est proche d’avoir notre dépistage là-bas. »

Cette année, la course se déroule dans une province maritime importante : la Nouvelle-Écosse. Dans le Canada atlantique, tous les dépistages néonataux sont effectués au laboratoire du Maritime Newborn Screening Centre, à Halifax.

« C’est ce que j’ai appris au fil des dernières années avec mon lobbying : ça a l’air très positif, mais il faut convaincre la Nouvelle-Écosse pour que le Nouveau-Brunswick et l’Île du Prince-Édouard puissent suivre. »

La course de Rob

L’année dernière, Rob Tétrault a couru un marathon complet, soit 42 kilomètres, par jour pendant les 14 jours de sa course. Cette année, le coureur se surpasse en parcourant environ 50 kilomètres par jour d’un bout à l’autre de la province.

« Je dois avouer que cette année, je voulais vraiment me pousser un peu plus, dit le fondateur de la course. C’est la plus longue distance que j’ai courue. J’ai un peu peur, mais je suis convaincu que je suis capable de le faire. »

Il a tout de même hâte d’y être : lors des éditions précédentes, il a été accompagné sur presque chaque kilomètre du parcours. Des membres de sa famille se sont déjà inscrits pour courir à ses côtés sur une partie du trajet, et il continue d’encourager les gens à s’inscrire pour le rejoindre et participer à la course.

Parallèlement à la course, Rob Tétrault continue de partager la pétition qu’il a lancée en faveur du dépistage universel et la collecte des dons pour la Fondation CMV Canada, qu’il a cofondée et dont il est le président. La fondation contribue non seulement à la recherche nationale sur le virus, mais met également en place des initiatives pour soutenir les parents dont les enfants ont reçu un diagnostic de CMV congénital.

Pour les parents

Rob Tétrault explique que depuis qu’il s’est engagé dans cette cause en 2008, lorsque son fils a été diagnostiqué et traité pour le CMV congénital, il a reçu beaucoup de messages de la part de familles touchées par le virus. La larme à l’œil, il confie que ces témoignages sont la raison pour laquelle il continue de courir chaque année.

« J’adore entendre les histoires, même si c’est très, très difficile. J’entends tout le temps des parents qui ont perdu leurs enfants. »

« J’ai eu un courriel la semaine passée d’une mère qui m’a dit qu’elle voulait s’impliquer. Ça faisait six mois qu’elle avait perdu sa fille. Elle m’a dit qu’elle avait fait son deuil et qu’elle était prête à s’impliquer parce qu’elle voulait changer les choses. »

Il reçoit bien sûr aussi de nombreux témoignages de réussite : des courriels de parents dont les enfants ont bénéficié d’un dépistage et dont l’état s’est amélioré par la suite. Il voit beaucoup de photos d’enfants faisant leurs premiers pas ou faisant du vélo pour la première fois.

« Ça, c’est cool aussi. Alors je me dis: “C’est quoi un petit 50 kilomètres par jour pour changer le monde?” C’est rien. »

Le cytomégalovirus congénital

Le CMV congénital est une infection transmise par une femme enceinte à son bébé in utero. Au Canada, environ un bébé sur 200 naît chaque année avec le CMV congénital, et bien que les nouveau-nés ayant contracté l’infection puissent paraître en bonne santé, un cas sur cinq entraînera un handicap permanent, comme une perte de l’ouïe ou des troubles cognitifs.

Un dépistage précoce de la maladie permet aux médecins de traiter les bébés à l’aide d’antiviraux capables de prévenir les troubles du développement. Selon Rob Tétrault, il s’agit également d’une approche plus abordable que de devoir faire face aux complications résultant d’une infection non traitée, autant pour le système de santé que pour le système d’éducation.

Sans parler de la souffrance que ce virus peut causer aux familles, qui ne découvrent souvent les conséquences du virus que lorsqu’il est trop tard pour le traiter.

« Nous autres, on a été chanceux, dit-il. Mais les autres parents ne le sont pas. On a rencontré des familles qui ont perdu leurs enfants. C’est vraiment difficile. »